Pai cadeirante

Nesta foto estão o Gregori Iochpe, Helene e o recém nascido Gustavo, filho dos dois. Gregori me contatou há algum tempo e contou sua história, que reproduzo abaixo.

"Minha historia como cadeirante começou em uma tarde quente de 02 de outubro de 2002, saí da empresa onde eu trabalhava para ir à academia treinar um pouco de tênis, na época eu estava com 23 anos e fazia exercício todos os dias, tinha recém sido selecionado para gerenciar a filial de uma empresa de grande porte do ramo têxtil e no dia seguinte teria uma reunião na matriz desta empresa em Blumenau, que fica 180 km de minha cidade (Lages-SC).

Eu estava com uma moto esportiva Suzuki 750, quando um carro atravessou a preferencial e eu não consegui frear, bati contra o carro e caí no chão, no momento não senti mais minhas pernas, apenas uma dor muito forte no ombro esquerdo que quebrou no acidente, pedi que tirassem meu capacete e fiz a ligação para os bombeiros, e depois para um médico amigo meu.

Quando cheguei ao hospital, estava com o pulmão direito estourado (pneumotórax), o médico meu amigo abriu o jogo comigo e disse que a situação era grave, e que provavelmente eu havia lesionado a medula. Fizemos a cirurgia da coluna, coloquei duas hastes e 16 pinos nas costas, segundo os médicos ortopedista e neurologista, minha medula havia sido cortada ao meio pelos estilhaços de ossos das vértebras que eu fraturei (L12 e L1).

Depois veio tudo aquilo que você sabe, muitas visitas (umas boas e outras chatas), e com 45 dias de lesão consegui uma vaga no Hospital Sarah de Brasília, e na primeira internação fiquei 45 dias, os quais acho que foram os dias mais difíceis de minha vida, pois lá caiu a ficha que eu poderia ficar na cadeira de rodas para sempre.

Estive três vezes no Sarah e apenas 3 meses após meu acidente eu já estava morando sozinho, com 4 meses de acidente comprei um Corolla, adaptei com alavanca Cavenaghi e comecei ir na fisioterapia de carro.

Chegando na fisioterapia, conheci uma outra fisioterapeuta, não a que me atendia, era uma menina recém formada que era especialista em neurologia, fui ficando amigo dela e após alguns meses ela se tornou minha fisioterapeuta, nossas conversas batiam, nossos gostos também, ela entendia o que eu sentia, me apoiava e acabei me apaixonando, e após dois anos nos casamos.

Estamos casados faz quatro anos e meio, após um ano de casados resolvemos ter filhos e procuramos ajuda de especialistas, fomos a uma clínica em Florianópolis, fizemos duas fertilizações, mas sem sucesso, então resolvemos buscar ajuda em uma clínica muito famosa de Porto Alegre (Centro de pesquisa e fertilização Nilo Frantz), e lá conseguimos engravidar.
No dia 24 de Janeiro o nosso querido e aguardado Gustavo nasceu, o parto foi realizado em Passo Fundo-RS, no hospital PRONTO CLINICA, que se adaptou todo para atender o primeiro pai cadeirante daquele local.

Me colocaram em uma suite completamente adaptada para cadeira de rodas; há uns 15 dias atrás ligaram perguntando o que deveria ter no quarto e quais as larguras e alturas que eu desejava, quando cheguei estava do modo que pedi, e isso foi um alivio.
O Gustavo nasceu de 7 meses e meio com 2.330 gramas e 46 cm, depois de 4 fertilizações.
Ele nasceu saudável e forte, não foi necessário ir para o oxigênio, o que nos deu um grande alivio."

Essa é mais uma história de coragem, superação e "final feliz", de um cara que encarou os problemas e "correu atrás" de seus sonhos, sem dar bola para as adversidades. Parabéns à família, e desejo tudo de bom nessa nova fase da vida, com um lindo bebê pra curtir. Aguardo também o nascimento da Ana Sofia, minha "sobrinha" gaúcha, de outro pai cadeirante, do blog Sem Barreiras.

Excesso de zelo

Faz tempo que quero falar sobre isso. É um dos fatores que mais atrapalha na reabilitação de um lesado medular ou uma pessoa que passa um grande trauma na vida, que causa limitações (vou chamar de "estrupiado" pra facilitar). A família ou companheiro(a) (vou chamar de "quem cuida") fica sensibilizado com a situação e faz de tudo pra ajudar, veste, dá banho, carrega no colo, tudo pra evitar que a pessoa faça qualquer esforço. Não acho isso errado, o problema é o excesso. Por medo de acontecer alguma coisa e piorar a situação, não deixam o estrupiado nem tentar fazer alguma coisa, transferir sozinho, se vestir, e às vezes nem comer.

Quando acontece o excesso, é tão prejudicial para o estrupiado, que acaba ficando mesmo mais dependente, não fortalece os músculos que funcionam nem estimula outros músculos; quanto pra quem cuida, que acaba dedicando muito tempo e preocupação para fazer coisas que o próprio estrupiado poderia estar fazendo.

E fica pior quando algum profissional de saúde explica que o estrupiado é capaz de fazer as coisas e mesmo assim quem cuida continua com excesso de zelo, tratando como se fosse uma porcelana. E é isso que quem cuida, junto com o estrupiado, devem fazer: se informar com profissionais sobre as reais limitações e o que deve ser estimulado, e passarem a deixar o estrupiado tentar se virar mais sozinho. Sei que no início é muito ruim, corta o coração de quem cuida ver o estrupiado fazendo uma força enorme pra realizar tarefas que poderiam ser mais fáceis com uma ajudinha; e para o estrupiado é difícil, e passa muita raiva nas primeiras tentativas, mas depois dá uma enorme satisfação pra todos descobrir que o estrupiado não é tão estrupiado assim e pode se virar bem sozinho.

Não me crucifiquem por criar um apelidinho exdrúxulo pra quem tem limitações, lembrem-se que me incluo na categoria. Já tô imaginando minha mãe me ligando depois de ler este post pra me zoar: "cadê o estrupiadinho da mamãe?"

Notícias envolvendo cadeirantes

Nos últimos dias li tristes notícias envolvendo cadeirantes. Primeiro, foi o caso do porteiro proibido pelos condôminos de ajudar uma cadeirante a subir uma rampa em Juiz de Fora. Depois, foi o caso do advogado cadeirante agredido por um delegado em São José dos Campos. E agora, um colégio daqui de BH rejeitando a matrícula de um cadeirante de 11 anos.

Até quando veremos estes absurdos de desrespeito a pessoas que já passam tantas dificuldades na vida? O "lado bom" é que pelo menos aparecendo na mídia, causa a reflexão de muitos e a vergonha dos envolvidos. E estimula a todos continuarem lutando pelos seus direitos. Como diriam alguns revolucionários, "a luta continua, companheiros!!"



Situação atual

Esse post é pra atualizar minha situação e avaliar os novos equipamentos da cadeira. Acho muito legal saber que tem gente que nem conheço que se preocupa comigo. Acho muito bacana também quando ajudo alguém de alguma forma.

Quanto à minha luta para acabar (ou pelo menos minimizar) a dor crônica, passei apertado ontem. Voltei a trabalhar e já saí de casa com dor forte, que senti a noite toda, e mal dormi. Encarei o trampo assim mesmo, já entrando com um tilex no café da manhã, mas ele não fez nem cosquinha. Fui pra hidro no começo da tarde e melhorei um pouco, masmo porque não fiz exercício, só relaxamento. Mas no fim da tarde voltei a ter crise e fui parar no hospital de novo, pra tomar tramal na veia e outro analgésico que não lembro o nome. Assim que comecei a "viajar" voltei pra casa. Dirigindo...

À noite melhorei e consegui dormir, mas estava tão cansado que nem a dor me impediu de apagar. Hoje acordei melhor, tomei lyrica e metadona, e consegui passar o dia menos dolorido. Agora estou deitado e com menos dor. Vou tentar outra alternativa, voltar a fazer acupuntura, já marquei pra semana que vem.

Quanto às rodas, estou gostando muito delas, os pneus maciços não são tão ruins em terreno irregular, hoje fui almoçar e passei por calçadas de pedra e com buracos, quica um pouco mais, mas não chega a incomodar. A almofada Roho ajuda a minimizar os impactos. Os pneus maciços também ajudam nas manobras, não agarram em carpetes ou tapetes e deixam a cadeira mais rápida.

A propósito, a Roho é mesmo muito gostosa. Ontem à noite eu e Gi fizemos a regulagem do ar de acordo com o manual. E hoje passei a usá-la na cadeira do escritório, afinal é onde passo a maior parte do tempo sentado. Quando começa a doer é só movimentar um pouco que os pontos de pressão mudam e volta o conforto.

Resultado da enquete

Hoje finalizou a enquete que fiz para saber o que os cadeirantes acham mais importante na hora de escolher um carro, e o resultado me surpreendeu. Foram 164 votos, e a maioria (83 votos - 50%) acredita ser mais importante escolher um carro que tenha facilidade para entrar. Eu acho mais importante o câmbio automático, mas acredito que o resultado se deve ao fato de grande parte dos cadeirantes não dirigir, portanto valorizam mais o acesso. O resultado ficou assim:

- Câmbio automático/automatizado: 51 votos (31%)
- Porta malas grande: 20 votos (12%)
- Espaço interno: 10 votos (6%)
- Facilidade para entrar: 83 votos (50%)

Sei que todos os itens são importantes, mas identificamos aqui a preferência da maioria. Já falei sobre acesso ao carro em um post anterior, demonstrando que existe uma tábua, que ganhei no Hospital Sarah, que ajuda a entrar no carro, pois basta encaixar na cadeira e deslizar até o banco. Existem também outros equipamentos que facilitam a entrada no carro.

Quando comprei meu carro, fiz questão de ir nas concessionárias testar os carros que eu tinha em mente, entrando e saindo deles. Essa é uma recomendação que sempre dou, fazer o "test drive" de entar e sair do carro e ainda pedir alguém pra colocar a cadeira no porta malas pra ver se cabe fácil. Faço ainda outra sugestão, entrar no carro e colocar a cadeira no banco do passageiro sozinho, para identificar a dificuldade no processo. Muita gente me pergunta sobre como colocar sozinho a cadeira, em breve vou fazer um vídeo mostrando minha técnica, pois cada um tem um jeito de fazer isso. Não é fácil, mas com um pouco de paciência a gente aprende a melhor forma.

Entre os equipamentos que facilitam a entrada no carro, tem um que é como se fosse uma tábua retrátil que fica ao lado do banco, e quando o deficiente vai passar ele "arma" a tábua, e depois recolhe. Mas o mais eficiente, na minha opinião, é o banco giratório, que se projeta para a lateral do carro e depois volta à posição original. Tem um mais avançado que este, que sai completamente no carro e se encaixa na base de uma cadeira motorizada, e o cadeirante sai rodando no mesmo banco que anda de carro. É interessante pela praticidade, mas é um equipamento caro. Conicidentemente falei hoje com o Léo, da Hélio Adaptações daqui de BH, e ele está instalando um sistema desses em um carro, assim que ficar pronto vai deixar eu testar pra fazer uma matéria aqui pro blog.

Enfim a Roho

Na primeira vez que vi uma almofada Roho, na Reatech de 2009, meu primeiro impulso foi "preciso comprar uma dessas rápido, é fundamental pra quem é cadeirante e vive sentado". Foi só impulso mesmo, pois eu estava no stand experimentando uma e a promotora chegou e derrubou qualquer esperança informando que "elas estão com preço promocional na feira, só R$ 1.100,00". Até achei que fosse brincadeira, como uma câmera de ar em forma de gominhos podia custar isso tudo? Mas era sério, tanto que depois da feira ela voltou ao preço "normal": R$ 1.341,00!!

Na época, minha preocupação maior era em relação às 20 horas por semana que eu passava sentando na cadeira nas aulas do mestrado (mais algumas estudando), pois o resto do tempo eu ficava no sofá ou deitado, com mais conforto e movimento. A grande vantagem da Roho é a prevenção de escaras, mas como eu tenho alguma sensibilidade sempre me mexo muito e nunca tive problema com isso (a não ser quando machuquei as costas). Mas mesmo quando se passa muito tempo na cadeira, não tem como se mexer muito.

Quando voltei a trabalhar, me preocupei novamente com longas jornadas sentado, mas resolvi passando sempre para a cadeira do escritório, que é mais macia e me permite mais movimentos. Mas mesmo assim não escapo de longas reuniões sentado na minha cadeira, pois nem sempre tenho a alternativa de passar pra outra ou não vale a pena. No fim das contas, a Roho acaba sendo importante, pois sendo lesado medular precisamos precaver sempre uma possível escara.

As condições que me "permitiram" decidir finalmente comprá-la foi conseguir alguém pra trazer dos Estados Unidos pra mim, porque comprar no Brasil é sem noção. Sabe como fiz? Uma amiga minha foi passar o reveillon em Nova Yorque e ia ficar no Mississipi na casa de um parente, aí comprei pela Amazon.com por US$ 324,00 e pedi pra entregar, com frete grátis, diretamente lá na casa em que ela estava. Com o dólar no valor que está, quando chegar na fatura do cartão de crédito, vai dar menos de seiscentos reais, menos da metado do preço daqui. Incrível como eles cobram caro nessa "importação". E olha que material médico tem isenção, heim? (não sei a Roho, se alguém souber me corrija).

Comprei o modelo QS910LPC, ou melhor, Quad Select 9x10 Low Profile, de 16x18" e 5cm de altura. Ainda estou aprendendo a regular, mas encher é super simples, já que vem com uma bomba manual e em poucas "bombadas" já fica no jeito. Sem contar que vem com manual em português, olha que legal. Ah, detalhe pra gatinha brincando na caixa dela no fundo, a bichinha adora uma caixa.

Semana que vem volto a trabalhar (ahhhhhhh.... - ah mesmo, porque as dores não foram embora) e vou ver como é no dia a dia, o conforto que dá. Talvez até auxilie a diminuir as dores, mas o importante mesmo é a prevenção.

Rodas novas - X-core 3

Este ano resolvi investir no meu principal meio de transporte (o carro, coitado, é secundário). Comecei pela troca das rodas, adquirindo esse lindo par de X-core 3 de fibra de carbono. Elas são mais simples de colocar e tirar e um pouco mais leves que as rodas de alumínio tradicionais. E ainda dão uma outra cara pra cadeira, fica mais esportiva e bonita de modo geral. Até pensei em pegar as Spinergy, mas a diferença de peso é muito pequena e não acho tão bonitas.
Li algumas matérias sobre essa roda e há alguns relatos alertando que elas podem empenar se o uso for muito intenso, mas não é o meu caso, ando pouco em terreno irregular e na maior parte das vezes saio de carro mesmo. Há outro detalhe, elas são raio 25", enquanto a grande maioria das rodas no Brasil são 24", mas também achei que não fez diferença, a não ser quando for trocar os pneus.

Mas felizmente elas vieram com pneus Shox, maciços, na cor preta. Finalmente posso dar adeus às idas ao posto de gasolina pra encher meus pneus. Perco um pouco em conforto, pois elas quicam mais, mas achei a diferença pequena. Rodei um pouco e gostei, achei bem macios, vamos ver como vai ser o comportamento no dia a dia. Uma outra vantagem do pneu maciço é que vai demorar muito tempo até precisar trocar. Agora faltam chegar meus outros dois investimentos do ano: uma almofada Roho e uma handbike, da Handvikn (detalhe: meu décimo terceiro já foi pro saco, né?). O ano começou bem pra mim, exceto pela decepção com a rizotomia, que não acabou com a dor crônica. Esse ainda é o calo no meu pé. Ou melhor, nas minhas costas.