Cadeira nova

M3 se vai....

Esse ano resolvi trocar de cadeira. A minha M3 já fez três anos e demonstra sinais de cansaço. Essa cadeira  já recebeu várias críticas de muita gente, inclusive de mim, mas ainda acho que é uma das melhores relações custo x benefício do Brasil. Não é barata, poderia ser bem mais em conta, mas pelo que oferece vale o sacrifício.

Em primeiro lugar, ela é leve. Feita de alumínio aeronáutico, pesa em torno de 12 kg, o que é razoável frente aos 16 kg das cadeiras dobráveis. Outra vantagem é a customização, ela permite diversas regulagens que podem trazer o conforto ideal de acordo com o perfil e necessidades da pessoa.

Mas tem alguns problemas críticos. A fábrica afirma que ela aguenta uma pessoa de até 110 kg, mas eu peso 90 kg e a minha já quebrou várias peças, como o suporte dos protetores de roupa (três vezes), o encosto das costas (duas vezes) e as rodas dianteiras (duas vezes, essas por má qualidade mesmo), e o que é pior, o garfo dianteiro vive empenando. Tudo bem que ele é regulável ali, mas deveria haver um sistema de trava mais eficiente. Os garfos são travados ao quadro por uma porca mestra, que não tem nenhuma trava, e quando eu dou alguma topada com um buraco ou ressalto, a rodinha empena para trás. Aí preciso de uma pessoa forte para desapertar a porca, voltar ao lugar, e apertar de novo. Isso irrita, e traz transtorno, ela fica manca e uma das rodas vibra.

... e lá vem a Tilite ZR

Minha escolha desta vez foi por uma TiLite (www.tilite.com), modelo ZR, feita de titânio e fabricada nos Estados Unidos. O peso dela com as rodas dá menos de 8 kg, o que é um bom ganho em relação à M3. Estou indo lá buscar, comprei pela internet na Bike-on (www.bike-on.com) com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Aproveitei e pedi alguns opcionais, como freios Scissor da Sunrise, rodas dianteiras Frog Legs, pneus Shwable Right Run e protetores de roupa de alumínio (esse, apesar de não parecer, foi o mais caro, quase 300 dólares). O pacote todo ficou por 2.792,00 dólares, quase cinco mil e novecentos reais. Só a cadeira, sem opcionais, sai por 2.250,00 dólares (aprox. R$ 4.700,00). Bem menos do que os R$ 8.000,00 reais cobrados por ela nos representantes brasileiros... Com a diferença, pago as passagens e hospedagem lá por uma semana, e ainda aproveito os parques da Flórida!

O principal motivo da mudança, entretanto, foi para evitar estragos. Eu consigo colocar a M3 no meu carro sozinho, mas como meu ombro esquerdo tem problema (já luxei), acabo forçando demais devido ao peso dela. Com a Tilite, pretendo minimizar este inconveniente, e evitar mais um problema.

inPerfeitas

"Somos três mulheres em fases diferentes da vida. Débora contabilista, Wivian pós-graduada em recursos humanos e Luciana cursando doutorado em Engenharia Química na área ambiental, porém com algo em comum que nos uniu na construção desse blog, temos Distrofia muscular (doença neurológica que acomete os músculos) e que apesar de algumas “limitações” vivemos plenamente e encaramos todos os desafios diários com coragem e determinação."

Débora

Assim são dadas as boas vindas a quem visita o blog inPerfeitas. São histórias e desafios de três belas jovens que tem uma coisa em comum: a distrofia muscular. Ela é mais um motivo que leva pessoas com pouca idade para uma cadeira de rodas. Nem todos que a tem precisam usar cadeira, às vezes a muleta resolve. Mas independente da limitação, encaram os mesmos problemas: preconceito, falta de acessibilidade, e tantos outros que uma sociedade que ainda não está preparada para ser igualitária oferece. E é só o que pedimos: igualdade.

Wivian

O blog das meninas vem para agregar em um universo carente de informação e histórias de vida. Quando encaramos um problema pessoal grave, delicado, recorrer a médicos e profissionais de saúde é muito importante, mas eles não nos tiram dúvidas que só quem passa pelo mesmo tipo de situação. Dúvidas sobre situações cotidianas, tarefas domésticas, relacionamento, detalhes íntimos... Felizmente hoje há essa ferramenta fantástica, a internet, que possibilita a qualquer pessoa com uma conexão expor suas ideias, problemas, experiências, expectativas e conhecimentos. Essa troca de informações é fundamental para quem enfrenta uma situação complexa em um mundo cheio de obstáculos e dificuldades. 

Luciana

Sem contar que a união faz a força, quanto mais gente expor os problemas enfrentados e cobrar mais acessibilidade e respeito, mais perto chegaremos de um mundo em que todos, deficientes ou não, tenham uma vida mais feliz e mais digna.

Desejo todo o sucesso para essas meninas corajosas e animadas que enfrentam o mundo de peito aberto e sem medo de ser feliz! Acompanhem as postagens e histórias delas, garanto que valerá à pena!
http://dminperfeitas.blogspot.com.br/

Dores crônicas

Ái como dói...

Tem gente que acha que sou o cadeirante mais bem humorado do Brasil. Não concordo, mas uma coisa é certa: sou o cadeirante com dores crônicas mais bem humorado do Brasil. Sim, eu sinto dor todo dia, e viver com dor não é fácil. Eu sinto dores fortes por todo o corpo 24 horas por dia. Aprendi a conviver com isso, mas o problema são as crises, quando a dor vem tão forte que atinge até acima da lesão.

Já compartilhei isso aqui mas volto para falar um pouco mais do que sinto e quem sabe encontrar alguém que já passou ou passa por isso. A situação é a seguinte: minhas pernas queimam e formigam o tempo todo. Às vezes de leve, às vezes forte, às vezes quase insuportável (como agora). É uma queimação terrível e intensa, que vai do quadril até a ponta dos pés. Mas não é só isso. No tronco, também sinto uma queimação intensa. Menos do que nas pernas, mas mesmo assim muito forte.

O pior é que nenhum médico resolve meu problema. Na verdade, mal mal há um diagnóstico preciso. O mais preciso foi do Dr. Gabriel, neurologista do Sarah: dor mista, de fonte neuropática, muscular e sensitiva. Ou seja, devido à lesão, e com a recuperação que tive até hoje, minha medula interpreta a sensibilidade que tenho hoje abaixo da lesão como dor. Por isso, quanto mais tempo passo sentado, mais dor eu sinto. Daí veio a recomendação de deitar a cade três horas, como eu disse nesse post. É o que ajuda a tornar suportável a dor, fico quinze a vinte minutos deitado de lado e a dor melhora. Além disso, estive recentemente em outro neurocirurgião que alterou minhas medicações, e hoje tomo Simbalta, Tramadol, Lyrica e amitriptilina para a dor. Pediu que eu abolisse o Tylex, mas em crises, como a que estou passando, ainda é o único que traz alguma melhora imediata.

Não gosto de posts negativos, como disse no começo sou muito bem humorado, e continuo sendo mesmo com crise de dor, mas resolvi desabafar um pouco aqui. Estou afastado do trampo esses dias, mas espero voltar amanhã, ainda mais que tem festa de fim de ano! Torçam por minha melhora!!

Ministério da Saúde pretende treinar profissionais de saúde

Hoje no Bom Dia Brasil uma notícia muito boa para quem sofre uma lesão medular: o Ministério da Saúde pretende padronizar o atendimento a lesados medulares em hospitais públicos brasileiros. Tomando como base o atendimento em São Paulo, em um centro de excelência, será feito um treinamento focando tanto o pré-atendimento quanto o atendimento após a internação. Isso é fundamental para, como diz a reportagem, evitar complicações nesse tipo de paciente, que demanda cuidados diferenciados.

Eu já passei por situações que parece brincadeira, como médicos perguntando se eu estou sentindo dores nos pés e uma enfermeira, certa vez, mostrou um banquinho e falou "coloca o pé aqui", e nesses casos eu falei antes que era lesado medular. Isso é o de menos, já houve situação de falta de jeito mesmo, me colocando até em situação de risco. Tomara que esta iniciativa seja bem ampla e traga mais informações para todos. Veja a reportagem na íntegra clicando aqui.

Melhorias nas X-core 3

Visual novo nas rodas da cadeira!

Desde que vi pela primeira vez, me apaixonei por estas rodas. São bonitas, resistentes e leves. Consegui comprá-las em janeiro do ano passado, e fiquei ainda mais fã. Elas deixam a cadeira de rodas com um visual mais limpo, mais esportivo, moderno e desolado. Fazem bem ao ego e à auto estima, e minimizam um efeito que citei em um texto muito bom que fiz aqui no blog: a vergonha da cadeira de rodas.

Corte da X-core 3

Sou tão fã do modelo de roda que até tatuei o desenho dela nas costas. Como se não bastasse minha admiração pelo desenho das X-core 3, há pouco tempo descobri novos argumentos para falar bem delas. Conheci o Leone Fragassi, engenheiro e projetista de Handbikes, que me explicou que o processo de fabricação das rodas é super elaborado, é necessário um maquinário enorme para injetar ar no composto de poliamida, do qual elas são feitas, permitindo que sejam ocas e extremamente resistentes. Ele é tão fã da roda que disse que se eu encontrar alguma dessas quebrada, posso mandar para ele.

Mas as melhorias nas rodas que me referi no título é uma "garibada" que resolvi dar nas bichinhas: mandei plotar nelas adesivo de fibra de carbono, assim como fazem em alguns carros. Sei que elas não são feitas de fibra, mas que ficou bonito pra caramba, ficou. Fiquei muito satisfeito com o resultado, combinou com o desenho da roda e o ar de modernidade que ela passa. Completando o "tapa" nas rodas, pintei os aros de preto, pois já estavam bem arranhados.

Aproveitando o tópico, estou trocando a cadeira. A minha M3 completou três anos esse ano e já mostra alguns sinais de desgaste, apesar de não ter nenhum problema aparente. O que me fez trocar foi a dificuldade de colocar ela dentro do carro, pois mesmo sendo de alumínio ainda é muito pesada. Resolvi então comprar uma TiLite, de titânio. Aqui no Brasil, ela custa 8.000 reais. Mas como eu já estava querendo fazer uma viagem para os EUA, aproveitei uma promoção para usar milhas e comprei passagens para Orlando no reveillon. E fiz o pedido da cadeira, com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Ficou por pouco menos que dois terços do preço... isso porque pedi alguns opcionais, se fosse sem nada era metade do preço. Depois conto mais sobre isso.

Desrespeito em Show - 2

Decepção em BH

O relato abaixo me foi enviado pela Mariane Ster, cadeirante que mora aqui em BH e é minha colega de trabalho. É um caso pior ainda do que o relato anterior, me deixou indignado. Confiram.

"Está acontecendo em BH o evento "BH Music Station", que promove apresentações artísticas em estações do metrô. No sábado, dia 10, houve a apresentação de Mutantes e Moraes Moreira. Eu e mais três amigos resolvemos comparecer, entusiasmados com as apresentações destes artistas.

Antes de comprar os ingressos, entretanto, procurei saber junto à produtora Nó de Rosa se havia adaptações para receber cadeirantes. Foi garantido que o evento estava preparado para receber cadeirantes, havendo inclusive banheiros adaptados. Com este "sinal verde" da produtora, comprei meu ingresso. 

No sábado, no entanto, quando cheguei à Praça da Estação, qual não foi minha surpresa quando vi que o acesso para o evento era uma escada. E mais, que na estação Vilarinho, onde aconteceriam os shows, também havia escada e pior que a da Praça da Estação. Três seguranças muito solícitos se ofereceram para me carregar pela escada, mas não aceitei, tendo em vista que me foi garantida a acessibilidade ao evento. Bem, um dos amigos que estavam comigo, Francisco, desceu a escada e foi ter com o produtor do evento. 

Este produtor informou que o único acesso era realmente aquela escada e que não havia banheiros adaptados, mas numa tentativa de contornar a situação, pensou em oferecer-nos um carro da produção para nos levar à estação Vilarinho e lá eu entraria por trás do palco e usaria um banheiro que foi utilizado pelo Hebert Vianna quando ele fez uma apresentação naquele mesmo lugar. Logo em seguida, entretanto, ele ficou sabendo que o banheiro não estava disponível para o evento. 

Não critico a atitude do produtor naquele momento, mas fiquei indignada com a produtora ao saber que havia um local com elevador, mas que não estava em uso no dia deste evento. Resolvemos, nós quatro, não prestigiar. Devolvemos nossos ingressos, pegamos nosso dinheiro de volta e fomos para outro lugar. Vale ressaltar aqui que não houve qualquer problema nessa negociação com o produtor; no que diz respeito à devolução dos ingressos, fomos ressarcidos corretamente, até no valor dos táxis que utilizamos. Nisso, não há o que criticar. 

Mas como pode um evento realizado em um espaço público não garantir a todo e qualquer cidadão os seus direitos constitucionais de ir e vir, à cultura e ao lazer? Como uma produtora não pensa nesse aspecto ao organizar um evento deste porte e não sendo a primeira vez que ele ocorre? Sinto muito, mas houve uma falha gigante da Nó de Rosa Produções. Ou o funcionário que me atendeu e disse que o evento contava com adaptações era extremamente mal informado (o que já é bastante negativo para uma empresa) ou a empresa não sabe o que é adaptação. 

Não fui de graça, paguei pelo meu ingresso e nem como consumidora eu fui respeitada. 

Apesar de reconhecer que o produtor (desculpem-me, não sei o nome dele) propôs aquilo que era possível propor naquele momento, a sua proposta era de uma gambiarra. Se o evento é no metrô, por que eu iria de carro, sendo que nos vagões acontecem algumas intervenções artísticas? Se é pra ser assim, que os preços dos ingressos sejam diferenciados. 

Mas pior ainda é pagar para ir a um evento no metrô e descobrir que ele também não é nenhum exemplo de acessibilidade. O local que tem o elevador, conforme fui informada, era a uns 50 metros de onde eu estava (na boca da escada). É triste, mas parecem tempos de apartheid. Há entrada para os ditos normais e há entrada para "os outros". Sinto muito se a comparação é forte, mas incluir vai tão além de construir rampas e colocar elevadores e nem isso ainda conseguimos fazer plenamente! 

Este episódio mostra que estamos longe de atingir uma maturidade cidadã. Se ela já tivesse sido atingida, não seria sequer necessário falar a respeito de acessibilidade. O assunto já estaria no DNA de políticos, artistas, produtores de eventos, empresários, enfim, de todos. 

Peço a quem leu esta mensagem, que a compartilhe, pois minha vontade é de gritar bem alto e fazer com ela chegue ao maior número possível de olhos, ouvidos e cérebros, principalmente. Quando falo em acessibilidade, não estou pedindo favor. Só quero o cumprimento do que está previsto em lei."

Mariane Ster

Desrespeito em show - 1

O relato abaixo me foi enviado pelo Cláudio Medina, de Santo André, São Paulo. É mais um exemplo de desrespeito com cadeirantes, que infelizmente ainda acontece muito no Brasil.

Espaço dedicado aos cadeirantes - muito baixo!

"Fui assistir ao show de duas bandas de rock, com minha namorada e um amigo nosso, sendo todos os três cadeirantes. Obviamente em eventos assim nós não podemos ficar no meio da galera, já que não conseguiríamos ver nada com as pessoas em pé e nós sentados na cadeira de rodas, por isso ficamos em locais elevados ou dependendo das condições, ficamos próximos do palco. Pois bem, infelizmente nada disto ocorreu neste dia.

Chegamos a Casa Espaço das Américas com mais ou menos uma hora e meia de antecedência, justamente para ver como era a área reservada para os deficientes. Com a casa vazia, a nossa visão era até boa, apesar de ser longe podia se ver o palco perfeitamente. Depois que a casa foi lotando complicou, as pessoas que estavam na Pista Premium ficaram em pé na nossa frente, já que o local onde estávamos tinha apenas uns 40 cm de elevação.

Vale ressaltar que daquele local, os deficientes que podiam ficar em pé conseguiam ter uma boa visão do palco, mas os cadeirantes como nós que ali estávamos viam quase nada. Chegamos a citar este exemplo com uns responsáveis lá antes do show, mas disseram que não poderíamos ficar em outro local porque não teríamos segurança. Argumentamos que nos sentíamos lesados e que se fosse assim processaríamos a Casa, porém nos responderam: ‘‘a Casa sede o espaço, não estamos descumprindo a Lei’’.

É bom deixar claro que a nossa intenção não era arrumar briga ou criar uma situação constrangedora, nada disso. Nós apenas tentamos levantar este simples argumento de que daquele ponto não conseguiríamos ver praticamente nada, mas insistiram em nos alegar que ali era o único local seguro pra gente. Além de falarmos com dois gerentes da Casa, conversamos também com alguns seguranças e bombeiros, com um representante da produtora Free Pass, e até com managers da própria banda Slash. Mas com nenhum destes obtivemos sucesso, ficou um jogando a culpa no outro e nessa quem saiu no prejuízo fomos nós cadeirantes, que ficamos com a nossa visão encoberta e tivemos de ver (ou tentar ver) o show daquele local mesmo.

Vista de quem estava no espaço - que vista?

Durante o show, uma das gerentes da Casa veio até nós e disse que poderíamos ficar próximos ao palco, e nos encaminhou ao local. Pois bem, nos deslocamos até lá com nossas cadeiras de rodas, mas chegando lá não fomos muito bem recebidos. O chefe dos seguranças de palco imediatamente veio e nos mandou sair dali, falando sem nenhuma educação. Essa atitude fez que nos sentíssemos desrespeitados, mas com o som alto do show em andamento, não pudemos debater muito e acabamos saindo dali. No fim do show, obviamente que procuramos este cidadão, mas ele rapidamente sumiu do mapa. Só espero que ele um dia aprenda a respeitar os deficientes.

Sobre a Casa, confesso que até entendo esta preocupação deles com a nossa integridade física, de termos um espaço separado do publico em geral, isso é muito válido sim. Mas poxa, o que adianta estar seguro e não conseguir ver o show? Se fosse assim eu ficaria na comodidade da minha casa e assistiria pela TV ou pela internet. Eu só queria poder ver de perto um artista que sou fã desde criança. Eu paguei pra estar ali, como qualquer outro expectador. Deficientes não tem desconto para eventos assim como muita gente pensa, nós pagamos o valor do ingresso normal (que aliás, é absurdamente caro), então temos direitos iguais. Não queremos privilégios, somente igualdade e respeito.

Enfim, este relato tem a função de demonstrar como é a situação dos deficientes em alguns locais públicos por aí, pra ver se as pessoas tomam consciência deste problema, que pra algumas pessoas, pode até parecer simples e sem gravidade. Se você acha isso, experimente um dia ir a algum show de um artista de seu agrado, comprar o ingresso, e lá na hora ficar sentado em uma cadeira, com várias pessoas em pé na sua frente. Só quem vivencia na pele sabe como essa situação é constrangedora e revoltante.

Esperamos que os responsáveis de casas de shows e eventos deem mais condições dignas aos deficientes para que possam estar no meio e se socializem como qualquer pessoa normal, e que as autoridades fiscalizem aos que descumprirem ou que desrespeitarem o nosso direito de ir e vir, de se divertir e se entreter, o direito de nos sentirmos cidadãos e de sermos felizes!

Aquele papo de que ‘‘a esperança é a última que morre’’ definitivamente não vale para nós deficientes. Nas nossas vidas passamos por inúmeras dificuldades e mesmo assim nunca deixamos de lutar e de sorrir, porque pra nós a felicidade é o que nos move e a esperança nunca morrerá!

Claudio Medina Junior
Santo André, 12 de novembro de 2012
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