Elevação: precaução necessária

Uma das piores consequências de ser cadeirante é a úlcera de pressão, conhecida como escara. São feridas causadas por pressão não aliviada que resulta em danos aos tecidos. São categorizadas em vários estágios, sendo o primeiro identificado por manchas avermelhadas na pele e o último por perda total de pele, músculos e em alguns casos até do osso.

O grande problema é a falta de sensibilidade, uma pessoa normal que fique sentada várias horas muda de posição várias vezes e em determinado momento não aguenta e se levanta. Como os cadeirantes, principalmente as vítimas de lesão medular, tem pouca ou nenhuma sensibilidade, ficam horas na mesma posição e até dias, o que favorece o aparecimento das escaras. Para os lesados medulares não é só a cadeira que causa escaras, se não houver mudança de decúbito quando deitado os perigos de aparecimento das escaras permanece.

São duas as principais formas de prevenção de escaras: observação e movimentação. Através da observação, de preferência com o auxílio de outra pessoa, o cadeirante identifica locais no corpo que estejam apresentando vermelhidão ou alteração de consistência, prestando maior atenção nas juntas e proeminências ósseas.

A movimentação inclui mudança de decúbito (posição na cama) e mudança de posição na cadeira, incluindo a elevação. Não pretendo me estender na teoria, a maioria dos cadeirante sabe o que é preciso, e quem não souber clique aqui que tem um apanhado completo sobre o assunto.

Meu objetivo aqui, como na maior parte dos posts, é dar dicas sobre o dia a dia e a aplicação das teorias na prática. A mudança na cama deve se tornar um hábito, a pessoa pode começar colocando alarmes, seja em celular, relógio ou rádio-relógio, de três em três horas para fazer a mudança de posição. Esta recomendação é mais utilizada em hospitais e centros de reabilitação, mas com a prática acredito que não há necessidade de ser em tão poucos períodos de tempo. o que sugiro mesmo é a pessoa se acostumar a inciar o sono em várias posições e variar. Não é tão fácil, pois a gente acostuma a dormir em determinada posição que é mais confortável. Aí entra o início do processo, colocando alarmes, a gente acostuma a dormir em outras posições, pois de madrugada, no auge do sono, mesmo que a pessoa fique em uma posição diferente da habitual acaba dormindo novamente pelo cansaço. Outra coisa que pode ajudar é posicionar o alarme um pouco distante da cabeceira, de forma que a pessoa tenha obrigatoriamente que se mexer e mudar de posição para desligá-lo. Claro que não pode ser tão longe que traga perigo de queda.

Quanto à mudança de posição sentado, no dia a dia, para nos acostumarmos a nos movimentar podemos inicialmente nos mirar em alguém e acompanhar a mudança de posição que a pessoa normalmente faz, e a cada duas mudanças da pessoa, ao fazer a terceira realizar a elevação, por um tempo mínimo de 30 segundos. No início demanda atenção, mas depois de um tempo fica automático. Outra opção é pedir a alguém que te lembre de movimentar-se, mas o ideal é fazer por conta própria para virar costume.

Há também um teste que o cadeirante pode pedir a alguém normal que sente-se em sua cadeira por meia hora e diga o que acha desconfortável e se a densidade da espuma está boa. Para garantir a prevenção existem no mercado vários tipos de almofadas complementares, das mais baratas, feitas de gel, até as caríssimas infláveis de borracha. É um investimento que vale a pena, porque uma vez abertas as escaras, o processo de cura é muito lento e complicado.

Eu nunca tive escaras, mas sempre segui as mudanças de decúbito e faço elevações constantemente. Hoje durmo a noite toda sem virar, mas no resto do dia, enquanto estou deitado fico sempre em posição diferente. Importante mesmo é se mexer, não é porque estamos em uma cadeira de rodas que devemos ficar parado!

Amor em dobro

Desde que criei o blog, muita gente me manda e-mail e me adiciona no MSN buscando informações sobre a experiência como cadeirante e opiniões sobre propostas de acessibilidade. Mas o que me chamou atenção nas últimas semanas foi a procura de algumas namoradas de cadeirantes preocupadas com questões sobre o relacionamento e peculiaridades da vida a dois.

O relacionamento em si não tem tanta diferença do que com pessoas normais, nós cadeirantes também somos românticos, gostamos de carinho, de atenção e de beijos, amassos e sexo. Mas o dia-a-dia demanda alguns cuidados. É preciso uma dose maior de paciência e compreensão.

Nem tudo é possível e muito menos fácil na vida a dois. A pessoa tem que entender que a limitação não é só de locomoção. A incontinência urinária, pra mim, é uma das coisas que mais incomoda. Há os coletores e bolsas que permitem uma menor preocupação com isso, mas nem sempre são eficazes. Muitas vezes eles podem estar furados ou podem se soltar, e como a sensibilidade é pouca, a gente não percebe, só descobre quando está com as calças completamente molhadas. Esta situação pode acabar com um programa ou transformar a cama numa piscina. Pode ser chato, inconveniente e até causar vergonha, mas a culpa não é nossa. Aí entra a compreensão, e a mulher se coloca numa situação quase de mãe, tem que enxugar, limpar, trocar a roupa, do jeito que fazemos com bebês. E ainda é preciso ajudar para se vestir, calçar sapatos e desmontar e montar a cadeira de rodas toda vez que sair de carro. Do nosso ponto de vista, chegamos a um grau de intimidade que jamais imaginamos. E sabemos dar valor a isso.

E só isso já é uma imensa vantagem em namorar um cadeirante ou qualquer pessoa com deficiência. Quando a pessoa se propõe a compartilhar o dia a dia com alguém com deficiência, sabe dos problemas e inconvenientes possíveis, e mesmo assim se dedica sem restrições, o deficiente retribui em dobro, seja porque a pessoa já tem essa qualidade ou porque aprendeu o quanto é difícil levar uma vida normal com deficiência.

Como hoje em dia é tão difícil saber se as pessoas gostam de verdade de nós, nos amam incondicionalmente, o deficiente enxerga isto claramente nas atitudes de seu companheiro (a). Não dá pra fingir pro resto da vida que está gostando de determinadas situações, as atitudes com o tempo mudam se não forem verdadeiras. E uma coisa que aprendemos ao nos tornar deficientes é valorizar quem nos dá apoio. E do outro lado, este valor é sentido e retribuído.

Impressões: Nissan Livina

Esta semana estive na Misaki Veículos, concessionária Nissan aqui em BH na Av. Raja Gabaglia, 2601, para conhecer de perto o Livina, recente opção para deficientes com tecnologia japonesa. Concorrente direto do Honda Fit, se encaixa na categoria de minivan, tem excelente espaço interno e um motor forte (1.8 16v com 125cv), mas o grande diferencial é o porta-malas, com 449 litros, digno dos maiores sedans. Para nós cadeirantes isto é muito importante, pois o tal de monta-desmonta cadeira e ainda tentar colocar alguma bagagem é uma luta em carros com porta-malas pequenos. O do Livina é tão grande que cabe a cadeira de rodas deitada no fundo, coisa que eu só tinha visto até hoje em carros três volumes. Sobra bastante espaço para bagagem e não precisa tirar a tampa do porta-malas.

A grande sacada das minivans é aproveitamento de espaço, o que deixa o interior espaçoso e ainda pode aumentar o porta-malas rebatendo os bancos. O acesso ao carro é bom, a porta abre bastante e dá pra chegar com a cadeira mais paralelamente ao banco. Porém o banco é muito alto, pra mim não foi ruim porque minha cadeira é grande e tem uma almofada alta, mas em cadeiras normais a tarefa deve ser um pouco difícil. O problema mesmo é para sair, não sei se porque a cadeira fica mais paralela, ou é típico de carros com bancos altos, mas a força do apoio na cadeira faz com que ela se afaste ou escorregue para o lado, mesmo com os freios puxados. Mas acredito que é uma questão de prática, com o tempo encontra-se o ponto de equilíbrio.

A versão básica com câmbio automático é a 1.8 Flex, que traz de série ar-condicionado, direção elétrica, vidros, travas e retrovisores elétricos, air bag para o motorista e volante com regulagem de altura, por R$ 50.690,00, um preço justo por um veículo de alto nível, que conta ainda com garantia de 3 anos. Com as isenções este valor deve ficar próximo dos 41 mil reais. Uma excelente opção para deficientes.

Infecção urinária: cuidado em dobro

Eis mais um assunto que gostaria muito de discutir com outros lesados medulares. Nos primeiros meses no hospital, tive muitas infecções urinárias bem fortes, daquelas de ficar sem camisa e colocar compressas para diminuir de 40º a febre. Foram os únicos dias em que tive medo de bater as botas. Ou melhor, as luvas, já que nem botas dava pra bater. Mesmo assim, no auge da febre não perdi o bom humor. Minha irmã ficava acordada a noite inteira colocando compressas em mim e eu falava "põe compressa, mas sem pressa" ou então "estou com frio, estou vendo uma luz, brilhante, dá vontade de ir até ela... mas não vou alcançar o teto."

Sem brincadeira, depois daqueles casos de morte e amputação por causa de infecções urinárias fiquei atento e sigo todas as recomendações para evitá-las. Mas mesmo assim tenho tido infecções constantemente, quase todo mês. Mas como já conheço os sintomas, quando percebo que a urina está escura e com cheiro e sinto dores pelo corpo, inicio o antibiótico e não chego a ter febre. Mas hoje de manhã foi diferente, já acordei com febre e iniciei o antibiótico, mas ainda está em 37,5º. É a segunda pior infecção do ano.

Mesmo depois que aprendi a fazer o cateterismo na modalidade limpa, recomendado até pelo Sarah, continuo mantendo o modo estéril, com luvas plásticas esterilizadas e sonda estéril em todos os cats, exceto no banho, em que faço a limpa. Mas ontem fiz o cat no Mineirão (fui assistir CruzeiroXInter), no banheiro para deficientes, não sei se foi o que influenciou a atual infecção, mas tem grande chance. Agora, definitivamente, não faço mais em locais em que eu não tenha certeza da qualidade da limpeza realizada. A seguir alguma teoria encontrada e métodos de prevenção.

Até os meados da década de 70, insuficiência renal e outras complicações do trato urinário eram as maiores causas de mortalidade em pacientes com lesão da medula espinhal (lesão raqui-medular - LRM) e a preservação da função renal é o principal objetivo do tratamento urológico de pacientes com LRM. 

A maioria das complicações relacionadas ao trato urinário observadas em pacientes com LRM deve-se aos distúrbios da função da bexiga e do esfíncter que freqüentemente acompanham o quadro de deficiências neurológicas. O advento dos exames urodinâmicos contribuiu para um melhor entendimento dos distúrbios da bexiga (também chamada bexiga neurogênica), servindo de base para o acompanhamento urológico dos pacientes. A monitorização periódica e criteriosa destes pacientes permite o diagnóstico precoce das complicações urológicas e pode prevenir a instalação de danos irreversíveis a função renal e vesical. 

Outros importantes avanços terapêuticos foram os progressos no tratamento das infecções urinárias e da litíase (cálculos) renal e vesical. Uma vez que a integridade do trato urinário esteja garantida e o paciente inserido num regime de acompanhamento urológico, novas considerações passam a ser importantes, destacando-se principalmente o controle da continência urinária e o estabelecimento de um método adequado de esvaziamento vesical. Neste sentido, avanços importantes realizados foram a introdução do auto-cateterismo intermitente, o desenvolvimento do esfíncter artificial, as técnicas cirúrgicas de ampliação vesical e derivações urinárias continentes e diferentes modalidades de estimulação elétrica vesical. 

O tratamento dos distúrbios da micção nos pacientes com lesão medular não deve se basear somente em dados clínicos, levando em consideração a investigação laboratorial, radiológica e urodinâmica. Os "exames urodinâmicos" constituem a melhor alternativa para estudar funcionalmente o trato urinário inferior. Através da urodinâmica pode-se determinar e classificar o tipo de disfunção miccional e identificar fatores que coloquem o paciente sob maior risco de desenvolver complicações nos rins e bexiga. 

Além da avaliação clínica-urodinâmica são necessários exames laboratoriais (creatinina sérica e hemograma; urina I e urocultura) e radiológicos (USG e uretrocistografia). Estes exames são importantes como referência futura para o acompanhamento urológico, possibilitando avaliar o surgimento ou agravamento de possíveis alterações urológicas. A partir da investigação urológica inicial podemos compreender a disfunção vesical de cada paciente e instituir o tratamento mais adequado. É importante frisar que pacientes com lesão medular podem apresentar algum grau de recuperação neurológica por vários meses após o trauma em decorrência de regeneração da lesão, devendo-se evitar qualquer procedimento irreversível antes de 1 ano do trauma. 

Para mais informações, clique aqui. E se possível comente sua situação em relação à infecção urinária, frequência de incidência e como faz para evitar.

Australiano paralisado por 23 anos volta a andar após aplicação de Botox

Um australiano que estava paralisado havia mais de duas décadas após ter sofrido um derrame conseguiu voltar a andar graças a um tratamento com injeções de Botox. Russel McPhee, que tinha apenas 26 anos quando sofreu um derrame e ficou confinado a uma cadeira de rodas, diz conseguir andar até cem metros sem a ajuda de andadores.

O Botox, nome comercial da toxina botulínica, tem o efeito de relaxar a musculatura, e é normalmente associado ao tratamento estético, para a eliminação de rugas de expressão.

Mas o uso da toxina botulínica já é aprovado há vários anos para o tratamento de espasmos que impedem o movimento normal de membros em vítimas de derrames e fraturas da medula espinhal ou de pacientes de esclerose múltipla.

O caso de McPhee surpreendeu os médicos, porém, já que normalmente o tratamento com injeção de Botox apresenta melhores resultados quando iniciado pouco após o aparecimento do problema.

Segundo o médico Nathan Johns, que tratou McPhee no centro de reabilitação St. John of God Nepean, a aplicação do Botox em pacientes de derrame normalmente ajuda a reduzir a rigidez dos membros, mas por outro lado enfraqueceria também o músculo, tornando difícil a recuperação dos movimentos. Além disso, quanto mais tempo a pessoa fica paralisada, mais fracos estariam seus músculos. No caso de McPhee, porém, teria ajudado o fato de ele ter tentado, ao longo dos anos, se movimentar sozinho.

Apesar de nunca ter conseguido ficar mais do que poucos segundos de pé, isso teria ajudado a manter a musculatura das pernas forte, ajudando no resultado do tratamento com o Botox.

Segundo Lisa Norman, diretora do St John of God Nepean, o centro vem usando a toxina botulínica nesse tipo de tratamento há cinco anos, "com variados graus de sucesso". "Mas o que torna o caso de Russell tão único é que sua melhora foi tão dramática. Ele estabeleceu para si um objetivo de voltar a andar e estava determinado a fazer isso acontecer", disse.

Fonte: G1

Contribuição de Arthur A. Costa

Kenguru

Não é nenhuma novidade, mas vale a republicação, pois a ideia é genial e deveria ser expandida pelo resto do mundo. Quem sabe alguém cai na real sobre a necessidade deste tipo de iniciativa e toma atitude para tornar este sonho realidade?

O Kenguru é um pequeno carro elétrico concebido, em 2003, pelo designer Zsolt Varga para a Rehab Ltd, uma companhia Húngara que se dedica à reabilitação. Este veículo tem a particularidade de se destinar especificamente a pessoas que se movem em cadeira de rodas. Não consiste numa adaptação, ou transformação de um veículo já existente, mas sim um projeto feito de raiz com este propósito.

O veiculo tem velocidade máxima de 50 km/h e autonomia para rodar por 50 km sem recarga. Ele pesa 290 kg e tem 2.150 mm de comprimento. O carro tem capacidade para uma pessoa e foi projetado para a cadeira de rodas ter a função de banco, graças ao conjunto de travas instalado no interior do veículo. Para facilitar o acesso do cadeirante, a porta fica na parte traseira. Além disso, a direção foi desenvolvida no mesmo conceito do guidão das motocicletas. Segundo a fabricante, em breve, haverá a opção de joystick. Controlado eletronicamente, o Kenguru não anda se a porta estiver aberta ou se a cadeira de rodas não estiver na posição correta.

O Kenguru está muito a frente das outras opções disponíveis no mercado, que são apenas adaptações de veículos, por ter sido projetado exclusivamente para facilitar a vida de quem usa cadeira de rodas.

No fim das contas, a grande vantagem é permitir ao cadeirante sair do veículo com sua cadeira manual e entrar em determinados lugares em que a cadeira motorizada se torna um trambolho. Para grandes centros é muito útil, por exemplo, para servir de transporte para o trabalho diariamente. Ainda é ecologicamente correto e cabe em qualquer vaguinha. É até melhor estacioná-lo perpendicular à calçada, facilitando a saída por trás. Mas tem dois problemas: só cabe o cadeirante (se for sair com a mulher, ela vai em outro carro, ou a pé) e o controle tipo guidão de moto é uma barreira para os acidentados de moto, como eu, que tem até pavor de pensar nesse tipo de controle. Nada que um ano de análise não resolva!

Link para o endereço da fabricante: http://www.kengurucars.com/

Tábua de Transferência

Recebi outro dia um e-mail de uma leitora do blog relatando uma grande dificuldade em transportar o pai dela, que não tem força suficiente para passar para o carro, demandando auxílio dela e da mãe, em um processo complicado e difícil. Ela questionou se eu sabia da existência de um táxi acessível, como já ocorre em outras capitais, ou se eu sabia de alguma forma de facilitar a transferência para o carro.

No Hospital Sarah, me ensinaram a fazer a transferência para o carro com o auxílio de uma tábua, feita de compensado, que tem o formato ideal para transferência, pois se encaixa na cadeira de rodas (parte recortada) e a pessoa desliza por ela até o banco do carro. As medidas são 72 cm de comprimento e 29 cm de largura, e quem se interessar pode mandar fazer em qualquer marceneiro, é só levar o desenho. É importante que seja envernizada, para escorregar bem.

Hoje em dia eu não uso mais a tábua, pois aprendi a passar sem ela e acho pouco prático ficar transportando pra todo lado, mas para quem tem musculatura deficitária é muito útil. Uma idéia que tive, que facilitaria bastante, seria implantar no carro um dispositivo como esta tábua que ficasse embutido ao lado do banco, e quando necessário, se projetasse para fora, encaixando na cadeira e facilitando a transferência. Já vi os mecanismos que projetam o banco do passageiro pra fora, mas é um mecanismo mais elaborado e também mais caro. De qualquer forma, é necessário buscar mais facilidade e segurança neste processo, fundamental para garantir mais mobilidade aos cadeirantes.

Há ainda outro problema que já identifiquei (e sofri) é o encaixe da trava da porta do carro, geralmente proeminente e pontuda, causando machucados nas costas, principalmente no meu caso, pois sou muito grande e o espaço para entrar é pequeno, menor ainda em carros de quatro portas. Os de duas portas são bem mais fáceis devido ao tamanho da porta, e a trava fica mais pra trás. Em alguns carros ela é embutida, o que resolve este problema. Devia ser obrigatório, apesar de parecer sem importância, pois é muito perigoso pra quem tem pouca ou nenhuma sensibilidade, pode causar uma ferida mais grave com grande perda de sangue sem que a pessoa perceba. Eu já tive algumas camisas manchadas, mas sempre tomo cuidado e vejo se houve alguma avaria maior. Cuidado nunca é demais!